Blog
Aký je skutočný život s inak obdareným dieťatkom?
Hodnotenie používateľov: 5 / 5
Vyspovedali sme Janku, maminku inak obdareného Martinka.
„V prvom rade a na úvod Vám - Pomocníčku ďakujem za príležitosť, ktorú som dostala, a to porozprávať niečo o našom synovi, o jeho živote, podeliť sa o svoje skúsenosti a poznatky, a v druhom rade Vám ďakujem za to, že STE a že robíte to, čo robíte s takou láskou, ochotou, úctou a rešpektom....“
Janka, hneď na úvod sa Ťa opýtam, akú diagnózu má Martinko?
Tak my toho máme, Danka, veľa. Ako základnú diagnózu hypoxicko-ischemickú encefalopatiu, to v preklade znamená nedokysličenie mozgu, ktoré sa nám stalo pri pôrode. Maťko má DMO, epilepsiu, kvadruparézu, teda ochrnuté všetky štyri končatiny, nevidí, nepočuje, papá cez sondu PEG, máme zlú termoreguláciu, hypotonický chrbátik a neudrží ani hlavičku, ako aj ďalšie zo základnej diagnózy vyplývajúce poškodenia. Ono, ako dieťa rastie, sa nabaľujú aj iné poškodenia a pridružia sa aj iné diagnózy.
Kedy ste sa dozvedeli, že niečo nie je v poriadku? Prípadne, aké si mala tehotenstvo a čo sa stalo?
To, že niečo nie je v poriadku, sme sa my dozvedeli hneď po pôrode, nakoľko pri nás bola zanedbaná starostlivosť priamo pri pôrode, lekárke sa nechcelo prísť k pôrodu. Mala som kliešťový pôrod, Maťko nedýchal, museli ho oživovať, bol na JIS-ke, a dva dni po narodení znova upadol do kómy, teda znova ho museli oživovať. Pripravovali nás na to najhoršie, teda na to, že môže zomrieť. Nemal reflexy, očný kontakt, nevedel sať, nehýbal sa, takže hneď nám bolo zrejmé, že toto v poriadku nie je. A jeho poškodenie mozgu je veľmi veľké, bunky odumreté, takže ani plasticita mozgu u nás nefunguje. Čo sa týka tehotenstva, to bolo úplne ukážkové a bezproblémové. Do konca 8. mesiaca som chodila do práce, nič mi nebolo. Syn bol donosený, narodený v termíne.
Ako vyzerá Tvoj deň pripadne aj noc s Martinkom?
Joooj, tak toto je pre nás ťažká otázka a odpoveď by bola veľmi obsiahla, nebavilo by Vás to čítať... Naše dni sú skoro na vlas rovnaké, menia sa iba v závislosti od zdravotného stavu syna. A keďže máme obdobia, že mu každý deň niečo je a stále ho niečo bolí, naše dni sú stále o tom istom. Ráno vstaneme (veľmi sa nám nechce, lebo v noci nespávame už od narodenia), raňajky, stimulácie, masáže, keď nám zdravie dovolí, tak ideme do Denného Centra Pomocníček, navštevujeme ho od jeho vzniku. Logopédiu a fyzioterapiu. V centre sú suprové baby, prostredie, veeeeľmi rada tam chodím a aj Maťko, pretože si myslím, že byť chvíľu bezo mňa mu prospieva. Veľká škoda, že nám jeho zdravie nedovolí navštevovať centrum tak, ako by sme chceli, a to častejšie. Potom obed, veľmi veľa si čítame, keď je to možné sa hojdáme, hráme, bývame v domčeku - stimulačnom a takto dokola každý deň, celý deň. Ak je pekné počasie a znova to dovolí zdravotný stav Martinka, ideme von na prechádzku. Spávať chodí krpec až s nami, nechce byť sám v spálni, nie je tak naučený, a preto s nami trávi aj večer. V noci veľmi zle spávame, takže veľa si neoddýchneme, ale zvykli sme si aj na tento režim. Keď človek musí, siahne až na dno svojich schopností a síl. A raz do mesiaca chodievame na týždeň k mojej mamine, voláme to, že ideme na prázdniny. Tam si trošku oddýchneme. Ale viete, aj tam máme taký istý režim a život. Prispôsobujeme ho synovi. A aby som nezabudla, to najdôležitejšie je, že je nonstop odsávaný, takže aj to je pre nás dosť obmedzujúce.
Je jasné, že Martinko potrebuje nonstop starostlivosť, čo si vyžaduje určite aj nemalú finančnú čiastku. Využívate zbieranie 2%? Je to pre Vás veľká pomoc?
Áno Danka, máš pravdu, mať „inak obdarené“ dieťa je poriadne (okrem iného) finančne náročné. Ako vieme, u nás v štáte je pomoc pre naše deti a ich rodičov nulová, musíme sa o všetko starať my. A nakoľko je všetko „špeciálne“ aj špeciálne predražené, využívame možnosť zbierania 2% cez Občianske združenie Pomocníček, inak by sme si finančne nevystačili, pretože pracuje iba manžel. Áno je super, že je takáto možnosť, ako získavať peniaze na výdavky nášho syna. Ešte nám pomáha aj rodina a kamaráti. Viem však, že existujú rôzne nadácie, granty, zbierky, akcie, zbieranie vrchnáčikov, no je toho podstatne viac, ako rodičia získavajú financie pre detičky. Dokonca niekedy mám pocit, že doslova žobreme o nejaké to euro navyše.
Vieme všetci, že samotné zistenie, že synček nie je v poriadku je veľmi bolestivé. Čo Tebe ako mame pomohlo “držať sa nad vodou” ? Prípadne pamätáš si obdobie, keď si to vôbec dokázala prijať?
No ako prvé poviem asi toľko, že nikto a nič Vám v tejto situácii nepomôže. Ako útecha a náplasť v tejto životnej etape, skúške je podľa mňa to, aký má Vaše dieťa postih. Či Vám opätuje nejakým spôsobom lásku, úsmev, či vie dať najavo radosť, smútok, bolesť, či urobí nejaký pokrok, aj keď milimetrový, ale urobí... U nás to, žiaľ, nie je. Takže pravdu? Neviem, kto a čo mi dáva silu. Asi to, že syn bojuje a nevzdáva sa, tak prečo by som to mala vzdať ja!
Ono je naozaj veľmi ťažké opisovať svoje pocity, stav ktorým človek prechádza. Každé dieťa má iný postih, každý človek sa so situáciou inak vyrovnáva, štruktúra rodín v ktorej dieťa žije, je odlišná. Za seba však môžem povedať, že je to veľmi ťažké. Mne, nám, mojej rodine, sa behom sekundy zmenil úplne celý život. To, na čo sa tešíte, čo roky budujete, plánujete, je zrazu preč. Nič s tým neviete urobiť, neviete pomôcť sebe, ani dieťaťu a to je veľmi zlé. Ja mávam dni zlé a ešte horšie. Dni kedy ma nič a nikto nebaví, dni keď sa mi nechce vstať z postele a rozmýšľať. Dni kedy som nervózna a zlá na všetkých, na všetko, aj na syna. Proste to, čo sa Vám stane, stalo, s tým sa nikdy nezmierite, s tým sa možno naučíte iba žiť. A ak niekto tvrdí opak, nebojím sa povedať, že klame... Lebo vidieť každý deň trpieť svoje dieťa, s tým sa zmieriť nedá. A vedieť, že je to chybou lekára, to už vôbec.
A práve na obdobie prvého roka sa snažím vôbec nemyslieť a snažím sa si ho nevybavovať. Lebo čím by som nad tým viac rozmýšľala, tým by som sa viac umárala nad svojim životom a osudom. Bolo to obdobie spoznávania sa. Viete, keď nemáte žiadne dieťa a zrazu máte „inak obdarené“, bolo sa čo učiť. Odsávať, kŕmiť do sondy PEG, rozoznať epileptický záchvat a čo pri ňom robiť. A je toho veľa ešte aj teraz, čo ma prekvapí a čo sa mám učiť.
Máš vo svojej blízkosti, alebo vôbec si v kontakte s niekým, kto má podobnú skúsenosť?
Áno, ja som mala našťastie šťastie, že som spoznala vo svojom okolí maminky s podobným osudom. Aj keď musím priznať, že čo poznám ich detičky, náš Martinko je najťažší prípad. No dôležité je neporovnávať deti, pretože aj dieťa s úplne rovnakým postihom sa vyvíja inak ako jeho rovesník. Dokonca s jednou maminkou sa poznáme ešte z pôrodnice, naše deti vedľa seba ležali v nemocnici. Je veľmi dobré, keď poznáte niekoho, kto vás vie pochopiť, môžete sa vyplakať a vyrozprávať osobe, ktorá vie, o čom rozprávate. Ono je to ťažké, mať kamošky so zdravým dieťaťom, pretože režim našich detí je úplne odlišný ako režim zdravého dieťaťa a maminky zdravých detí riešia samozrejme iné radosti a starosti ako my. A môj názor aj tak je, že Vás nevie vôbec nikto pochopiť, pretože len Vy sama riešite dané situácie v danom momente a to ostatné je už iba prerozprávané. No na druhej strane, je dôležité mať okolo seba ľudí, ktorí majú „bežné“ starosti a radosti, inak by som teda ja osobne osud nášho syna brala veľmi zle. A ja mám veľa kamošiek, ktoré majú zdravé deti a som za to vďačná. A tieto nás už vedia pochopiť, takže je to super. Ešte máme aj skupiny mamičiek na fb a aj to je super, lebo si veľmi radíme a pomáhame.
Máš chuť niečo odkázať maminkám, ktorým sa podobná “cesta” len začala?
No maminky, prajem Vám veľa, veľa zdravia a síl na našej - Vašej ceste životom. Bude to ťažké, ale nikdy sa nevzdávajte a nepočúvajte vo všetkom lekárov a ich prognózy. Pozor však na „ružové“ okuliare, treba byť aj realistický, zostať nohami na zemi. Riaďte sa Vašim inštinktom pri všetkom, úplne pri všetkom, nedajte si radiť od toho, kto nemá ani páru, čo obnáša starostlivosť o naše inak obdarené deti. Neobklopujte sa závistlivcami a neprajníkmi, nakoľko žiaľ, aj v našej situácii sa takí nájdu, aj ja som sa s takými osobami stretla. Neskrývajte emócie, keď sa Vám chce - plačte, smejte sa, nerozprávajte, vykričte sa a ak je to možné, myslite trošku aj na seba. Verte, že všetci sme silné osobnosti, aj keď si to mnohé z nás nemyslia. VERTE SI! Snažte sa naše deti nerozmaznávať a neľutovať, toto im nepomôže. Čo sa týka terapií, centier, rehabilitácií a vitamínov, v tom ja radiť nejdem, každý musíme svojmu dieťaťu nastaviť ten svoj „rozvrh“ podľa jeho schopností a možností. V dnešnej dobe je našťastie toľko možností, že je z čoho vyberať a prispôsobovať. Informovanosť na internete je suprová.
Moja rada na záver je, že prvý rok života si s Vašim dieťaťom iba užívajte! Chodievajte na prechádzky, výlety, oslavy, maznajte sa a nič nerobte, len si užívajte. Terapie na Vás počkajú, dieťa ich bude riešiť do konca života a potom na takéto „obyčajné“ veci už nebudete mať čas. Viem to z vlastnej skúsenosti, počúvala som lekárov, že čo nedáme synovi do roka, ako keby sme mu nič nedali. A ja to teraz ľutujem. Bol by mal čas na spamätanie sa z pôrodu a nie, že my sme hneď nabehli na rehabilitácie a nedopadlo to najšťastnejšie. Nikam sme sa neposunuli, nepohli, akurát sme nikde poriadne za tých 5 rokov neboli. Veľa šťastia maminky...
Na Dankine otázky odpovedala maminka Janka
