Občianske združenie CDKL5 Slovakia vzniklo za účelom šírenia povedomia o zriedkavom
Príručky pre život s inak obdareným dieťaťom
genetickom ochorení spôsobenom mutáciou CDKL5 génu, s cieľom podporovať výskum tohto ochorenia a poskytovať verejnosti možnosti odborného vzdelávania.
Občianske združenie CDKL5 Slovakia ktoré je tiež partnerom POMOCNÍČEK o.z., vypracovalo rozsiahle príručky pre rodičov detí so špeciálnymi potrebami. Podrobné a veľmi užitočné informácie z oblasti terapií, prehľadne rozdelené podľa druhov nájdete na http://www.cdkl5.sk/zivot-s-cdkl5/terapie/. Problematika výchovy a vzdelávania inak obdarených detí podľa školského a sociálneho zákona nájdete na http://www.cdkl5.sk/zivot-s-cdkl5/vychova-a-vzdelavanie/.
Mnohé ďalšie informácie z rôznych oblastí života s hendikepovaným dieťatkom nájdete na www.cdkl5.sk v sekcii Život s CDKL5.