2016
Tobiasko Miškolci
Tobiasko sa narodil 1.4.2011. Narodil sa ako zdravý chlapček. Čas plynul a Tobiasko nenapredoval. V jeho šiestich mesiacoch sme na základe MRI mozgu dospeli k diagnóze lisencefalia/pachygýria, čo znamená vyhladená mozgová kôra/redukcia mozgových závitov.
Krátko po zistení tejto diagnózy začal mať Tobi epileptické záchvaty po zobudení, ktoré sa nám na dva roky podarilo stabilizovať, no žiaľ teraz s nimi bojujeme opäť. Príčinou Tobiho diagnózy je genetická porucha s názvom Miller-Dieker syndróm.
Dnes má Tobi 4 a pol roka. Vie sa pretáčať z chrbátika na bruško a späť, v podstate sa týmto spôsobom pohybuje. Vie chvíľku obsedieť s oporou rúk, dokonca už aj bez nich a chvíľku sa dokáže v tejto polohe hrať. Dokáže sa vzoprieť na nôžky, no krôčiky robí iba náhodne. Veľmi dlho nepoužíval rúčky, teraz sa už dokáže s rúčkami pohrať, a to siahaním na predmety, ktoré ho zaujmú. Tobi vôbec nerozpráva, vydáva iba zopár zvukov. Tobi je veľmi senzitívny po všetkých stránkach a na všetko nové si musí dlhšie zvykať.
Niekedy mal veľký problém s akýmikoľvek dotykmi, no teraz ich už znesie aj od iných ľudí. Niekedy sa rozplakal pri nepríjemných zvukoch, dnes ich vie už lepšie spracúvať. Tento rok sa z Tobiaska stal veľký bráško. Učí sa vnímať plač, rôzne nové zvuky a začína si uvedomovať, že už nie je celkom stredobodom pozornosti. Veríme, že spolu s mladším bračekom Matiaskom si na seba zvyknú a bude z nich zohratá dvojka.
Tobiasko je v podstate veselý a usmievavý chlapček. Vie dať na javo, čo má rád a čo sa mu vôbec nepozdáva. Naučili sme sa mu rozumieť aj bez slov… Pevne však veríme, že raz sa budeme dorozumievať aspoň slabikami a gestami!
Tobiasko dostal finančný dar vo výške 1758€